몸이 아픈 아이를 키우는 부모의 마음을 그 누가 함부로 상상이나 할 수 있을까. 특히 현대 의학으로 완치할 수 없는 희귀 난치병을 앓는 아이들 가족들의 고충은 이루 말할 수 없을 것이다. 아이의 건강에 대한 걱정은 물론 병원 치료비와 약값, 재활 기구와 영양식 구입 비용에 이르기까지 이중, 삼중고에 시달려야 하는 것이다.

지난 2월 26일 방송된 kbs 2tv ‘사랑의 가족-하늘 아래 우리 둘이’에서는 ‘근이영양증’이라는 특수 질환을 앓는 모녀의 이야기가 소개되어 가슴을 찡하게 했다. 평범하게 살아오던 엄마 이애실 씨는 20대 후반 날벼락 같은 근이영양증 판정을 받는다. 이런 애실 씨에게 찾아온 축복과도 같은 딸 정선이. 하지만 정선이마저 생후 8개월 무렵 엄마와 똑같은 근이영양증 판정에 뇌병변장애 1급 판정을 받으면서 이 모녀의 힘겨운 시간은 시작됐다.

근이영양증이란 골격근이 점차 변성되고 위축되어 약화되어가는 진행성, 불치성, 유전성 질환이다. 기도삽관술의 도움을 받아 겨우 숨을 쉬는 정선이는 특수분유를 먹다가도 호흡곤란증세가 자주 찾아와 가래를 제거해 주어야 하는 상태지만, 지극정성으로 돌봐 온 애실 씨의 노력으로 잠깐씩 앉을 수 있게 됐다. 정기적인 물리치료를 받아야 근육 퇴화를 늦출 수 있기 때문에 매번 극심한 통증을 견디며 물리치료를 받는 정선이의 모습은 큰 감동을 안겼다.

방송에서 삼성서울병원 소아청소년과 이지훈 교수는 “엄마 애실 씨는 마음은 있지만 정선이를 도울 수 없는 상태”라며 “정선이의 상태 호전을 위해서라도 애실 씨에게 치료와 보조가 필요하다”고 말했다.

100만원 남짓한 정부 보조금으로 치료비와 생활비를 감당하기에 버겁지만, 애실 씨는 “지금의 노력이 결실을 맺어 정선이가 언젠가 일어설 수 있다는 믿음이 있기 때문에 치료를 포기할 수 없다”고 의지를 다졌다.

이날 방송에서는 애실 씨와 정선이 모녀를 찾아 깜짝 선물을 전달했다. 특히 음식물을 삼키지 못해 위까지 연결된 코 줄을 이용해 특수분유로 영양분을 공급받는 정선이를 위해 환아를 위한 특수 영양식 ‘페디아파우더’가 전해졌다.

애실 씨는 “비싼 가격에도 이용해 왔던 외국 영양식 제품이 한국 시장에서 철수해 이를 이용하던 사람들에게 비상이 걸렸었다”며 "이제 무얼 먹여야 하나 걱정이 많았는데 한결 마음이 놓인다"며 활짝 웃었다.

질병 등으로 영양 공급이 어려운 어린이들을 위한 대체영양식 제품인 ‘페디아파우더’는 소화 흡수가 잘 되는 단순당과 성장기능에 도움을 주는 프락토올리고당을 함유하고 있다. 또한 필수 아미노산 공급을 돕는 우유단백질을 사용했으며 흡수가 빠른 mct유와 두뇌 구성 성분인 오메가-3 지방산, 뼈와 치아의 성장을 위한 칼슘과 비타민 d, 유해 산소로부터 세포를 보호해 주는 비타민 c, e 등이 고루 포함되어 있다.

편리하고 위생적으로 섭취할 수 있도록 낱개용 스틱 포장을 사용한 페디아파우더는 어린이들의 선호도가 높은 바닐라 맛과 초코 맛으로 3월 중 출시된다. 페디아파우더에 관련된 자세한 사항은 엠디웰 홈페이지(http://www.mdwell.net)이나 콜센터(080-550-8275)에서 확인할 수 있다.