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도전과 희망의 아이콘 닉 부이치치의 ‘해표지증’

도전과 희망의 상징이자 유명 저자인 닉 부이치치(호주)가 한 방송에 출연해 그의 인생이 다시 한번 화제가 되고 있다. 해표지증을 안고 태어난 그는 그의 출생에 대해 “당시 모든 간호사들이 울었으며, 어머니가 자신을 받아들이는 데는 무려 4개월이나 걸렸다”고 회상했다. 또 자신의 위기와 이를 극복한 사연, 연애, 결혼에 이어 아들을 얻기까지, 단점이 아닌 장점에 집중하며 절망 속에서 찾은 기쁨을 전하며 시청자들에게 먹먹한 감동을 선사했다.

닉부이치치해표지증(해표상지증, phocomelia syndrome)은 선천성 이상질환으로 팔다리의 장관골이 결손되거나 또는 발육이 극도로 저해되어 손과 발이 직접 몸통에 붙어 있는 바다표범(해표)의 팔다리와 비슷하다고 해서 해표지증이라 명명되었다.

해표지증의 정신지능발달은 정상인 경우가 많고 2/3 정도가 생존하는 것으로 알려져 있다.

해표지증은 한때 유럽을 중심으로 1950년대 후반부터 1960년대까지 임산부들의 입덧 방지용으로 판매된 탈리도마이드에 의한 사지 기형아 출산 사건으로 잘 알려져 있다.

전 세계 46개국에서 1만여명이 넘는 사지 기형아가 태어났으며 유럽에서만 8천명이 넘었는데 미국에서는 단 17명밖에 보고되지 않았다. 미국에서 탈리도마이드에 대한 심사를 맡은 프랜시스 켈시 박사는 사람에게는 수면제로 작용하지만 동물에게는 아무 효과가 없다는 것을 이상히 여겨 판매허가를 하지 않았기 때문이다.

현재는 탈리도마이드가 임신 42일 이전에 신생혈관을 억제하여 기형을 유발한다는 기전이 확인됐는데, 이 부작용이 오히려 한센병과 다발성 골수종 등 암 치료에 쓰일 수 있다는 것이 알려져 제한적으로 사용되고 있다.

탈리도마이드와 탈리도마이드 베이비 사건으로 의약품이 태아에게 치명적인 영향을 줄 수 있다는 경각심이 일어 전세계적으로 신약이 태아에 미치는 영향에 대해 면밀한 검토와 임산부의 의약품 사용에 신중을 기하게 되었다.

임신을 준비 중이거나 임신을 한 모든 예비 엄마들이 한결같이 바라는 한가지는 바로 건강한 아이를 출생하는 것이다. 하지만 잘못된 정보로 인해 ‘우리나라에서는 한 해 동안 인공임신중절수술을 받은 여성 10명 중 1명이 임신 전후에 각종 약물 복용으로 인한 태아기형을 걱정하여 인공임신중절을 선택하고 있다’고 한국마더세이프 센터장 한정열 교수는 전하고 있다.

한국마더세이프 전문상담센터는 잘못된 정보로 인해 임신중절을 하는 사례를 줄이기 위해 2010년 보건복지부 사업의 일환으로 개소됐으며 각종 약물정보와 임신건강관리 정보를 제공하며 1588-7309번으로 전화상담도 받을 수 있다.

출처: 건강을 위한 첫걸음 하이닥 (www.hidoc.co.kr)