행복전도사로 많은 활동을 했지만 안타깝게도 남편과 함께 자살을 결심한 姑 최윤희 씨부터 여성 아나운서로 인기를 끌었던 정미홍 씨, 팝의 황제로 불리는 미국의 전설적인 팝스타 마이클 잭슨까지 이것 때문에 고통의 투병생활을 지내야 했는데, 그것은 바로 루푸스(lupus)라는 희귀 난치병이다.

신장이나 폐, 심장, 신경계, 관절 등 주요 장기의 기능손상을 초래하여 사망까지 이어지는 자가면역성 만성염증질환인 루푸스는 전신성 홍반성 낭창 또는 전신성 홍반성 루푸스(systemic lupus erythematosus)라고 불리며 14~45세의 가임기 여성을 포함한 젊은 여성에게서 발병한다.

발병에 대한 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았으며, 자가면역질환인 루푸스는 인체를 지키는 면역계가 오히려 자신의 신체를 공격한다. 이러한 자가면역질환에 속하는 다른 질환들로는 탈모, 백반증, 류마티스 관절염, 제1형 당뇨병 등이 있다.

양쪽 뺨에 나타나는 나비 모양의 발진이 루푸스의 대표적인 증상이며, 궤양 등의 피부 점막 증상부터 극심한 피로감, 열감, 두통, 신부전 등으로 다양하고 머리부터 발끝까지 어느 곳에든 염증을 일으킬 수 있어 ‘천(千)의 얼굴’을 가진 질병으로 불린다.

이는 11가지의 증상(뺨의 발진, 원판상 발진, 광과민성, 구강 궤양, 관절염, 장막염, 신장 질환, 신경학적 질환, 혈액학적 질환, 면역학적 질환, 항핵항체) 중 4가지 이상이 발현되었을 때, 혈액과 소변검사, 특수 면역검사 등을 모두 종합한 후 루푸스로 진단하게 된다.

루푸스의 치료는 염증을 감소시키고 면역계의 활성을 억제하는데 주목적을 두고 스테로이드제제를 투여한다. 스테로이드는 질병의 진행상태나 중증도에 따라 복용 용량과 빈도를 결정하게 되며 초기 증상이 조절된 후에는 점차 감량하게 된다.

현대 의학의 발달로 과거보다 10년 생존율이 90% 이상으로 높아진 루푸스는 이제 만성 질환의 개념으로서 자리를 잡고 있다. 루푸스는 증상의 호전과 악화를 반복하게 되는데 이 과정에서 조기에 적절한 치료를 통해 증상을 경감시키고 주요 장기 손상을 예방하는 것이 중요하다.